Harvinaisten sairauksien päivä 29.2.2024 Rovaniemen Kansalaistalolla

Tervetuloa kahvittelemaan ja viettämään yhdessä Harvinaisten sairauksien päivää 29.2.2024 klo 13–16 Rovaniemen Kansalaistalolle!

Ohjelma:
klo 13–14 Kahvittelu kokoustila Väärtissä
klo 14–16 Etäseminaari Kansalaistalon Tuvalla

Paikka: Rovaniemen Kansalaistalo (Rovakatu 23)

Kansainvälistä Harvinaisten sairauksien päivää (Rare Disease Day) vietetään maailmanlaajuisesti vuosittain helmikuun lopussa. Päivää vietetään seuraavan kerran torstaina 29.2.2024.

Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä sekä näihin liittyvistä haasteista. Arvion mukaan yli 400 000 suomalaisella on jokin harvinainen sairaus. Yksittäinen harvinaissairaus voi olla hyvinkin harvinainen, mutta harvinaiset sairaudet koskettavat suurta joukkoa ihmisiä.

Moni harvinaissairas jää ilman yhteiskunnan palveluja, kuntoutusta ja vertaistukea tiedon puutteen vuoksi. Diagnoosin viivästymisen myötä sairauden hoidon ja kuntoutuksen puute voivat aiheuttaa näkymättömyyttä, taloudellista huolta ja ulkopuolisuuden tunnetta. Diagnoosi on usein edellytys erilaisten yhteiskunnan palveluiden ja tukimuotojen, kuten kuntoutuksen, hoidon ja apuvälineiden saamiseksi.

Eduskuntatalon Pikkuparlamentissa 29.2. järjestettävä seminaari lähetetään suorana lähetyksenä etäkatsomoihin ympäri Suomea. Rovaniemellä etäseminaarin yhteiskatsomo järjestetään Rovaniemen Kansalaistalolla. Seminaari huipentuu kansanedustajien paneelikeskusteluun, jossa pureudumme aiheeseen päätöksenteon kannalta. Puheenvuoroja kuullaan lisäksi mm. STM:ltä ja THL:lta. Seminaarin aikana voi myös käydä vapaata keskustelua ja tutustua toisiin kokoustila Kairassa.

Tapahtuma on maksuton.

Tilaisuuden järjestää Harvinaiset-verkosto yhteistyössä Liikehäiriösairauksien liiton, Neuroliiton, Lihastautiliiton, Invalidiliiton, Näkövammaisten liiton ja Epilepsialiiton kanssa.

Lämpimästi tervetuloa!